江浩男（音译）是一个爱笑的11岁北京男孩，他还时常为大家表演小魔术。然而，开朗的性格背后，“像钉子一样坚强”（他穿着T恤上的口号）的性格才是他和他的家人正在一同与病魔战斗的真实写照。

江浩男更喜欢别人叫他“杰克”。据他在梅奥医学中心（Mayo Clinic）的医生说，他得了一种叫间变性星形细胞瘤的恶性肿瘤，恶性程度3级。这种疾病确诊后的生存年限通常为1-3年。

杰克的父母，本（音译）和江丽丽（音译），曾答应他小学毕业后带他去美国旅游。但是现在，不再是观光旅游，而是尽一切可能去阻止疾病的恶化，或者至少是延缓病情的进展。

疾病的信号

疾病的第一个信号出现在去年二月。一天洗完澡，杰克告诉父亲，他的右腿对热水的感觉与左腿不同。杰克将水温调高，右腿却感觉不到。而且如果掐自己的腿，几乎没有感觉。

三月，杰克的左腿开始无力。随后，他两条腿都失去了知觉。他走路非常吃力，步态变得蹒跚，爬楼梯时要用手把腿搬起来。“一个念头闪过我脑海，我儿子肯定生病了，”本说。

不久之后，杰克住进了北京儿童医院。他在一个星期内做了三次MRI扫描，但医生告诉杰克的父母，他们无能为力。“我们真的很伤心，但我们没有放弃，”本说。在朋友的帮助下，他带杰克又去了北京另外五家顶级医院看病。

根据MRI扫描结果，医生说他们认为杰克需要动手术切除脊髓上的肿瘤。鉴于他仍能自己走路，所以医生建议不要冒风险做这个手术。

“这太令人心碎了，作为家长我接受不了，”本说。“我儿子喜欢各类运动，在学校里很优秀。我必须竭尽所能为我儿子争取一次机会。”

美国友人伸出援手

杰克的父母向医生询问国外的治疗方法，医生认为治疗的希望不大。就在他们不知道下一步何去何从的时候，本在网上看到了一个与杰克有类似疾病的男子专程从中国到美国治疗成功的案例。这让本又重拾了希望。

杰克一家在美国没有任何朋友。但他们想起近期曾去过毛里求斯度假，他们在那遇到过一位来自美国的中国女人，并且保存了她的电话。于是，他们打去电话向她询问在波士顿是否有朋友。她回答说在那里她帮不上忙，但她自己住在明尼苏达州罗彻斯特市，靠近梅奥医学中心。

“我们在美国不认识任何人，但我竟然遇到了住在梅奥医学中心附近的人。这就像上帝的安排，”本说。“我告诉妻子，这就是指引我们去梅奥医学中心的信号。”

由于本答应了带杰克去美国旅游，当时他们的旅游签证已经在办理中。就在拿到旅游签证的第二天，全家购买了飞往美国的机票。

五月，他们抵达罗切斯特，与他们美国的朋友一起去了教堂。在那里，他们遇见了新的朋友，这些人听了他们的故事，决定帮助他们让梅奥医学中心的医生关注到杰克的情况。

很快，杰克被安排住进梅奥儿童医学中心，5月下旬完成了脊髓肿瘤的活检，确诊为间变性星形细胞瘤。

梅奥医学中心儿科放射肿瘤学家纳迪亚·莱克医生（Nadia Laack）认为杰克的情况至少在几个方面不同寻常。“首先，它源自罕见的肿瘤。其次，这些肿瘤被发现时，95％位于大脑。” 肿瘤的部位几乎让医疗团队无计可施。但是杰克的家人和他的医生们并不准备放弃。本回忆说，他的社工曾问他们为什么来美国。“希望，”他回答说。“如果有一个国家能治好我儿子的病，那就是美国。”

患者的需求至上

杰克的医生们希望借助放射治疗延缓因肿瘤进展导致的神经功能恶化的速度。在住进圣玛丽院区的住院病人康复部时，杰克已经失去了下半身的活动能力。他需要父亲背着他上下床、上厕所、洗澡和吃饭。

在杰克接受康复中心的治疗期间，护士们为杰克一家捐赠了日常用品，理疗师也为他提供了一台轮椅。

由于没有保险，除了个人积蓄，本一家没有其他资金来源，于是全家人决定卖掉房子，以支付杰克的治疗费用。

“患者的需求至上，”理疗和康复科的住院医朱莉娅·拉夫特（Julia Iafrate）说，“我们真的做到了。许多医生共同协作，把杰克的需求放在第一位。”

“我们的团队在用专业知识和热情为杰克加油，我为能在梅奥工作感到骄傲，内心充满感激，”梅奥医学中心理疗和康复科儿科主任雪琳·德里斯科尔医生（Sherilyn Driscoll）说，“这个团队帮助一个生病躺在床上的男孩转变为一个独立自主、重拾快乐的男孩。”

六月中旬，杰克可以同家人一同外出就餐。

超级英雄

医生为杰克设计了四周的放射治疗，考虑到他八月回国时，应该会恢复得很好。

“我们的治疗选择十分有限。目标实际上是控制肿瘤，而不是治愈。这是疾病的特性决定的，”梅奥医学中心儿科肿瘤医生阿穆里亚·纳格斯瓦拉·罗（Amulya Nageswara Rao）说。

“我们是在争取时间，事实上只有几个月，”拉夫特医生补充说，“但是，对于一个11岁的孩子，这对他的家庭有全部的意义。这就是我们这么努力给他治疗的原因。在他病情进一步恶化前，给他几个月美好时光。”

本被医护人员的非凡之举感动了。“从医生到护士，所有人把我的儿子和我的家庭视为家人看待，”他说。“我被感动得流泪，很多次。”

杰克刚到罗切斯特时，他告诉他的治疗师，他的目标是能够再次走路上学。尽管他仍然需要坐轮椅，但自从放疗以来，肿瘤开始缩小，他的右半身恢复了一些活动，腿也能动了。类固醇帮助他恢复了胃口，他的体重正在慢慢恢复。杰克说他爱吃妈妈做的菜，还爱吃炸薯条。

除了视频游戏，杰克还是好莱坞动作片的忠实粉丝，并希望成为一名演员。休·杰克曼（Hugh Jackman）和克里斯·埃文斯（Chris Evans）是他最想见到的明星。多亏梅奥医学中心一位患者的慷慨相助，杰克如愿以偿。

八月中旬，杰克和他的家人启程回国，途径柏林。在转机期间，他们有幸参观了电影制作现场，并见到了扮演美国队长的演员克里斯·埃文斯。当杰克得知他可以见到心目中的英雄时，兴奋地说：“太棒了！”

当然，在护理团队眼中，杰克和他的家人才是英雄。护理团队被他们“竭尽全力、尽其所能”的精神深深打动。正是这种精神让他们克服经济、距离和语言上的障碍。

莱克医生说，“当有人觉得他们信任你，而且你是他们最大的希望时，你很难不被这所感动，”拉夫特医生补充说，“我还没有孩子，但如果当我有孩子的时候，我希望有一个‘杰克’。我会永远记得他。”

拉夫特医生最近与本聊天，并告诉他，“你的家庭感动了这里的很多人。我们喜欢杰克。感谢你成为我们生活的一部分。”

“没有人会明白我的儿子杰克是多么幸运，”本说。“梅奥医学中心的医生真是上帝派到人间的天使。每个人都在帮助患者，而且是站在父母的角度上。难得的是，他们非常乐意这么做。这真是太棒了！”

当医生怀疑克里斯汀·索利（Kristen Soley）患有再生障碍性贫血—一种罕见的机体无法产生新鲜血细胞的疾病时，她觉得有一个声音告诉她，应该去梅奥医学中心（Mayo Clinic）。

再生障碍性贫血易发感染或出血不止，可在任何年龄发病，令人猝不及防。拿克里斯汀来说，发病的信号就是脚踝肿胀和淤青。

克里斯汀和她的丈夫内特（Nate）开车从位于明尼苏达州韦弗利的家中来到梅奥医学中心的罗切斯特院区。在这里，医生对她的疾病做出了确诊，同时制定了治疗方案。

“医生对我进行了一连串的检查，无一遗漏，”克里斯汀说。“我对大卫·罗森曼（David Roseman）医生的印象最为深刻，因为他第一次和我们见面时，不用看病历便完整的复述出我近一个半月的病情。”她感叹道。

克里斯汀在医院住了两个星期，接受了多次输血。这是在她的身体重新开始造血之前的必要治疗。下一步是通过静脉注射进行抗胸腺细胞球蛋白药物治疗。她可以在离家较近的一家医院完成这些治疗，治疗的过程则由梅奥医学中心进行监督并和配合。

“康斯坦丁·莱文塔克（Konstantinos Leventakos）医生和他的团队与其他医生配合的效率令人难以置信，”克里斯汀说。莱文塔克是梅奥医学院研究生院的血液肿瘤科住院医师，是克里斯汀治疗小组的成员。“治疗过程如此顺利，实在令人赞叹。梅奥医学中心的治疗小组让我随时了解治疗进展，这让我的生活容易了许多。”

但是，抗胸腺细胞球蛋白治疗被证明无效。于是，克里斯汀重新开始了定期输血—有时在梅奥医学中心，有时在家附近的医院。

下一步的治疗方案是骨髓移植，将健康的干细胞输入患者体内，代替受损伤的或有病的骨髓细胞。克里斯汀的三个姐姐都非常愿意接受供者配型测试，其中两人通过了候选供者，而医生从中选择了一位最佳匹配供者。

“梅奥医学中心的医生没有刻意掩盖任何事情。血液科医生威廉·霍根（William Hogan）和骨髓移植小组的其他医生都如实告知我们移植的风险，并解释了可能的结果，”克里斯汀说。她在医院住了一个星期完成骨髓移植前的准备，用她的话说，一切进行得不能更顺利了。

“移植进行得非常漂亮，”克里斯汀说，“实际上就是另一次输血。”

两天后，克里斯汀被转到距离梅奥医学中心附近的“生命礼物”移植之家住了35天，以便她在恢复期间离梅奥医学中心近一些。

“正因为所有事情都很顺利，我才比预期更早的回到了家里，”克里斯汀说。

康复阶段，克里斯汀出现了急性移植物抗宿主病，她的身体将供者干细胞当成外来异物进行攻击。她又回到梅奥医学中心治疗了几天。由于她的免疫系统受到抑制，必须继续服药预防感染。

“在整个过程中，每次出现新情况，梅奥的医生都能快速做出反应并正确处理，”克里斯汀说。“我对那里的医务人员充满了信任，发自内心地相信他们的判断。我们遇到的每个医生都让人惊叹，他们深深打动了我们的心。他们不仅仅在医治身体上的疾病，他们治愈的更是整个人。他们总是能知道我们需要什么。”

克里斯汀称她的再生障碍性贫血治疗经历也加深了她本已坚定的信仰。“我现在的生活更平和、更快乐，”她说。“我深信一切都会好起来，即使是在痛苦地与疾病斗争时。”

除了她的坚定信仰以外，克里斯汀说她能专心治疗也得益于周围的人给予她的强大支持。“生病的时候，我的朋友和家人都很关心并帮助照顾我在家的七个孩子，”克里斯汀说，“我的姐姐莫妮卡（Monica）无私地为我捐献了骨髓，梅奥医学中心也为我提供了一切帮助，我们爱上了梅奥，也爱上了罗切斯特。”

对未来，克里斯汀是乐观的。“我现在已经痊愈，身体开始造血”，她说。“知道治疗成功的感觉真是太棒了。”